En busca de aceptación para sus ‘princesas’ con necesidades especiales

Ingrid Batista recogió a su hija de 4 años, Alexia. “Hola, mi reina”, le dijo mientras la cubría de besos. La niña se deslizó de los brazos de su madre y su atención quedó dividida entre un programa televisivo de Disney y una canasta azul que se puso en la cabeza como una corona. Su hermana gemela, Elexia, la veía jugar desde una silla púrpura.

Ambas hermanas tienen síndrome de Down y están en el espectro autista; no pueden hablar ni escuchar, pero Batista les habla constantemente.

“Puede que no entiendan las palabras que les digo”, dijo una tarde hace poco. “Pero creo que todavía pueden sentir lo que digo”.

Batista, una madre soltera de 31 años, se enfrenta a numerosos desafíos al criar a sus gemelas. Tiene poco dinero y la comida de sus hijas se limita a los alimentos blandos debido a sus problemas de digestión. Ellas se enferman con frecuencia.

Batista no puede dejar de preguntarse cómo sería la vida de sus gemelas si nunca se hubiese ido de Pantoja, su pequeña y pobre ciudad natal en República Dominicana. “En mi país”, dijo, “se burlan de estos niños”. Explicó que con frecuencia se refieren a los jóvenes con alguna discapacidad con apodos peyorativos.

Ese día de octubre, las gemelas, vestidas con pantalones de color rosa que combinaban con sus pañales, jugaban sobre el regazo de su madre. Elexia estaba ahorcajada sobre una pierna y Alexia, sobre la otra.

Alexia buscaba muestras de afecto y le pedía abrazos a su madre mientras ella le hablaba, lo cual Batista tomó como una señal de que puede comunicarse con ella. Elexia es menos emotiva y aprende más lentamente, dijo la madre.

Mientras que Alexia ha estado caminando desde hace dos años, Elexia acaba de dar sus primeros pasos en junio. Ninguna de las dos puede subir el tramo de escaleras hacia su departamento en el Alto Manhattan. Cuando salen de casa, Batista baja las escaleras dos veces, cargando por separado a cada niña —una de once kilos; la otra de trece.

Batista se encarga de sus hijas a tiempo completo. La cuidadora Mariza Marrero la ayuda cinco días a la semana, gracias a la Administración de Servicios para Niños de la Ciudad de Nueva York. En ocasiones, cuando la abuela paterna de las niñas puede cuidarlas, Batista trabaja los turnos de fines de semana en un restaurante del vecindario, donde gana aproximadamente 1200 dólares al mes.

Cuando Batista —ciudadana estadounidense que se crió en República Dominicana— regresó a Estados Unidos en 2010 esperaba poder ganar dinero suficiente para ayudar a su madre en Santo Domingo, donde vivía en una casa de condiciones muy precarias; las paredes estaban pudriéndose y los espacios entre los tablones de madera eran tan grandes que los perros callejeros podían pasar. Batista a veces viajaba de regreso a la isla para cuidar a su madre, que tiene una enfermedad cardiaca.

 

Pero la vida de Batista cambió cuando quedó embarazada a finales de 2012. Ella y su novio quedaron encantados con la noticia y de inmediato comenzaron a pensar en qué nombre le pondrían a las gemelas. Doce semanas después, un ultrasonido reveló dos cuellos inusualmente gruesos, un síntoma del síndrome de Down.

Batista se enteró de las posibles deformidades y otras deficiencias que podían desarrollarse después del nacimiento. “El médico dijo: ‘Tus chicas no serán nada en este mundo’”, recordó.

Aunque su novio estaba conmocionado por el diagnóstico, Batista recuerda que le dijo: “Quiero a mis hijas”. Dijo que sintieron la presión de los médicos para abortar pero se negaron. “Tenía miedo de que nadie amara a mis hijas”, dijo llorando. Pero decidió: “Soy su madre y, a medida que las niñas crezcan, les daré todo el amor que necesitan”.

La pareja se conoció mientras trabajaba en una compañía de embalaje en Nueva Jersey en 2011. Él manejaba un autobús que transportaba la mercancía hasta la fábrica y ella llenaba cajas con lociones y perfumes. Lo que comenzó como un coqueteo casual se volvió algo más serio cuando decidieron buscar un lugar para vivir juntos.

Según Batista, sus momentos de romance despreocupado terminaron cuando se enteraron del embarazo de alto riesgo. Batista ya no podía ir a visitar a su madre durante la gestación y aunque, con el tiempo, mejoró la salud de su mamá y esta se mudó también a Nueva York, Batista recuerda que se sentía sola y deprimida.

Las gemelas nacieron prematuramente en una cesárea de emergencia realizada a las 27 semanas, el 13 de mayo de 2013. Elexia pesó 1,8 kilos al nacer; Alexia, casi un kilo. Las hermanas estuvieron hospitalizadas durante casi cuatro meses.

La familia se mudó a un departamento en Washington Heights, donde aún vive Batista. Antes del primer cumpleaños de las gemelas, su padre se marchó.

Batista cree que si las chicas hubieran sido saludables, la relación “habría sido distinta”.

Pero no ocupa su tiempo pensando en escenarios hipotéticos; mejor se dedica a las gemelas: ve con alegría su progreso y se preocupa por sus reveses. A los 9 meses de edad, ambas niñas podían decir “mamá” y “papá”. Pero ahora, al no poder escuchar, solo emiten sonidos incoherentes.

Las chicas también solían bailar, rebotando arriba y abajo en los brazos de su madre al ritmo del reguetón y la bachata; también han dejado de hacerlo. La madre espera que una posible operación del oído pueda restaurarles la audición en un futuro.

En otoño de 2016, Batista inscribió a las gemelas en el Kennedy Child Study Center en Manhattan. La escuela es beneficiaria de los Servicios Comunitarios de Caridades Católicas de la Arquidiócesis de Nueva York y forma parte de las ocho organizaciones apoyadas por The New York Times Neediest Cases Fund. El colegio proporciona educación especial a niños de 3 a 5 años con retrasos significativos en su desarrollo. Los estudiantes también reciben terapia física, ocupacional y del habla y la escuela ha puesto en contacto a Batista con la oficina estatal para personas con discapacidades del desarrollo (OPWDD, por su sigla en inglés).

Batista estudia inglés y literatura en el ASA College en Manhattan y quiere trabajar algún día como masajista, para tener horarios flexibles. Ella recibe 1322 dólares al mes como parte del programa de Seguridad de Ingreso Suplementario para las gemelas, así como cupones de descuento para la compra de alimentos y es beneficiaria del programa de nutrición suplementaria para mujeres y niños llamado WIC. En octubre, los Servicios Comunitarios de Caridades Católicas destinó 360 dólares del fondo para ayudar a Batista con el pago de servicios para su hogar y con la compra de pañales y ropa para sus hijas.

Batista cuenta que, alguna vez, Elexia se maravillaba al ver su propio reflejo. Pero desde que se le comenzó a caer el cabello hace un año, un síntoma de alopecia, la niña evita mirarse en el espejo pequeño que cuelga de la puerta de la entrada. Batista ha mantenido el espejo allí, con la esperanza de que vuelva a captar la atención de Elexia.

A menudo, Batista viste a sus hijas con trajes combinados. Y cuando Elexia tiene suficiente pelo, le coloca un lazo.

“Solo quiero que el mundo las vea como las princesas que son”, dijo. “Porque son mis princesas”.

Fuente: https://www.nytimes.com/es/2017/11/22/neediest-cases-gemelas-sindrome-down-autismo/


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